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Farmacoeconomía en enfermedades raras: una opinión

Creo que, en la valoración del análisis farmacoeconómico de medicamentos para enfermedades raras (hablo de enfermedades realmente raras y de medicamentos que realmente marcan una diferencia para la vida del paciente), hay que tener en cuenta una consideración ética y social importante:

  • Los pacientes tienen derecho a ser tratados adecuadamente para su enfermedad, sin verse perjudicados por el hecho de padecer una enfermedad que afecta a muy pocos.

Esto supone que los dinteles de eficiencia habituales no pueden regir en estas situaciones de la misma manera.

En una situación en que los precios de los medicamentos se están poniendo justamente en cuestión (ver p. ej., el libro de Lamata y Puigventós) y se proponen nuevos modelos que tengan que ver con el coste de investigación, producción y comercialización, creo que este es un modelo que se aplicaría perfectamente a las enfermedades raras, como campo de pruebas.

No creo, personalmente, que sean  adecuados a la larga modelos que no tengan que ver el absoluto con el valor terapéutico del fármaco, porque si pagamos lo mismo por un fármaco que aporta mucho que por el que aporta poco, la selección “natural” económica no hará primar el beneficio terapéutico para el paciente, que es la clave de todo. Por tanto, creo que se deben establecer modelos de precio basado en un conocimiento cierto de lo que ha costado investigar, producir y registrar/comercializar el fármaco (conocer esto es un reto que las empresas de enfermedades raras deberían abordar con transparencia), más un beneficio razonable, y éste modulado en función del beneficio clínico aportado, quizá dando pie a acuerdos de pago basado en resultados. Alguien -las autoridades sanitarias- debería establecer cuánto es lo razonable para la sostenibilidad de los sistemas sanitarios públicos.

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